Latvijā dzīvojošo reto slimību pacientu izredzes saņemt ārstēšanu ir vienas no zemākajām Eiropā. Ar tik skaudru secinājumu Rīgas Stradiņa universitātē aizvadīts Reto slimību forums. 360 TV Ziņas devās skaidrot vairāk.

Reklāma

Sintijas Bergmanes meita ir vienīgā Latvijā, kurai ir īpaši reta slimība – dzelzs uzkrāšanās smadzenēs. Kopš diagnozes uzstādīšanas ir pagājuši pieci gadi, taču zāļu joprojām nav un tuvākajā laikā nebūs, jo šādi pacienti ir vien 700 visā pasaulē.

Sintijas mamma stāsta: “Zāles nav, terapijas nav. Tad kad mēs prasām, ko mēs darīsim, kad viņai paliks slikti? Tad ārsti saka, ka mēs ārstēsim to, kas viņai tanī brīdī būs jāārstē. Ja viņa nestaigās, vai pasliktināsies staigāšana, tad mēs viņu vedīsim pie fizioterapeita un ārstēsim staigāšanu.”

Patreiz Reto slimību reģistrā ir nepilni 26 tūkstoši pacientu, kas esot vien piektdaļa no reālā skaita. Pārējiem vienkārši saslimšana nav diagnosticēta. Un pat šiem pacientiem valsts apmaksā tikai 6% no zālēm, kas ir viens no zemākajiem rādītājiem Eiropā. 

Reto slimību koordinācijas centra virsārste Madara Auzenbaha skaidro: “Mūsu pacienti saņem mazāk zāles, un tā situācija bieži ir ļoti skumja. Jo tie potenciālie nodokļu maksātāji, jauni cilvēki, kuri varētu būt simptomu brīvi, nevar tikt izārstēti, jo mums vienkārši fiziski nav naudas. Un mums nav veida, kādā iegūt šos te līdzekļus.”

Viena reto slimību pacienta ārstēšana var izmaksāt vairākus simtus tūkstošus eiro gadā, un terapija viņam ir jāsaņem mūža garumā. Tāpēc visu reto slimību medikamentu grozu nevar atļauties segt pat turīgas valstis, nemaz nerunājot par Latviju. Tomēr kaimiņvalstīs Lietuvā un Igaunijā situācija esot nedaudz labāka.

VIDEO:

Izvēlies savu soctīklu platformu, lai sekotu LASI.LV: Facebook, X, Bluesky, Draugiem, Threads vai arī Instagram. Pievienojies mūsu lasītāju pulkam, lai saņemtu īpaši tev atlasītu noderīgu, praktisku un aktuālu saturu. 

Pieraksties LASI.LV redaktora vēstkopai šeit.

Pieraksties vēstkopai un divas reizes nedēļā saņem padziļinātu LASI.LV galvenā redaktora aktuālo ziņu, kompetentu viedokļu un interesantāko interviju apkopojumu.

Ko tu saņemsi:

  • Daudzveidīgus komentārus un kompetentus Latvijas Mediju žurnālistu un autoru viedokļus par aktuālo
  • Ekspertu komentārus par dažādiem praktiskiem, noderīgiem tematiem
  • Aizraujošus materiālus par vēsturi, psiholoģiju, kultūru
  • Gata Šļūkas karikatūru
  • Tavā e-pasta kastītē katru ceturtdienu